Spastik çocuk, doğuştan itibaren özel bakım, ihtimam, eğitim, tıbbi takip, rehabilitasyon gerektirir. Uygun bir programla, spastik çocuk yeteneklerinin en üst seviyesine çıkarılabilir. Burada, başta anne baba olmak üzere ailenin diğer fertlerine, çevredekilere, doktorlara, diğer sağlık elemanlarına, öğretmenlere, yerel yönetimlere, sivil toplum kuruluşlarına ve hükümet yetkililerine önemli görevler düşmektedir.
Eğitim ve rehabilitasyon çok uzun, sabır isteyen bir süreçtir. Birbirinin içine geçmiş aşamalardan oluşur. Tıbbi rehabilitasyon annenin sağlık kontrolleri ile başlar, hamilelik boyunca anne yakından takip edilir, doğum sırasında sorun yaşanmaması için gerekli tüm önlemler alınır. Doğum sonrasında, hem annenin eğitimi devam eder, hem de bebek takibi sağlanır.

EĞİTİM ANNE KARNINDA BAŞLAR
Hareket, tavır ve davranışlarımızın hemen hemen tamamı öğrenilmiştir. Yani, aslında eğitim, doğar doğmaz, belki de anne karnında başlar ve tüm yaşam boyunca devam eder.  
Mesleki rehabilitasyon da eğitim ve öğretim ile mümkündür. Çocuk, yetenekleri ve kendisine tanınan olanaklar çerçevesinde gelişir. En uygun mesleğe yönlendirilmesinde alacağı eğitim ve öğretim ile diğer çevresel faktörler çok önem taşır.
Toplumsal rehabilitasyon, belli bir eğitim almış, sağlık hizmetleri sağlanmış, mesleğini kazanmış ve bir işe yerleşmiş kişinin toplumla uyumlu bir şekilde, kendisinin yapmak istedikleri ve toplumun ondan beklentilerini tam ya da tama yakın yerine getirebilmesidir.
Spastik çocuğun beyninde meydana gelen bir hasar sonucu hareket, ayakta duruş, yürüme, denge gibi işlevleri etkilenmiştir. Çocukta kas kuvvetsizliği de vardır. İstemli hareketleri yapması, bir yerden bir yere geçmesi ve günlük yaşam işlevlerini yerine getirmesi az ya da çok zorlaşmıştır.
Aslında, beyinde oluşan hasar ilerleyici değildir. Yaşamın erken döneminde,  gelişimini tamamlamamış beynin hastalığı sonucu ortaya çıkan, kalıcı fakat değişime uğrayabilen hareket, kas sertliği (spastisite), kaslar arasında uyum ve duruş bozukluğu söz konusudur.

GÖRÜLME ORANI BİNDE 1-5
Rehabilitasyona gereksinim duyulan en önemli çocukluk hastalıklarından birisidir. Sinir, kas, iskelet sistemlerinde işlevsel bozukluklara yol açarak kişiyi tüm yaşamı boyunca etkileyebilir.
Spastik çocuk görülme sıklığı 1000 canlı doğumda 1-5 olarak bildirilmiştir. Beyinde özellikle hareketleri idare eden hücrelerin hasar görmesinden dolayı kaslarda kasılma, kuvvetsizlik ve istem dışı hareketler oluşabilir. Bu yüzden spastik çocuklarda esas özellik baş, gövde, kol ve bacaklardaki hareket bozukluklarıdır. Ancak epilepsi (sara), görme, işitme, konuşma, algılama sorunları, davranış bozuklukları, zihinsel gerilik de görülebilir.
Kesin tanı, uzman bir doktorun muayene ve değerlendirilmesi ile konulur. Gerekirse ileri tetkikler yapılır. Beyindeki hasarı tespit etmede en önemli ileri tetkik yöntemi MRG’dir.

EKİP ÇALIŞMASI ÖNEMLİ
İlerleyici olmayan bu hastalıkta uygun ve uzun süreli fiziksel tıp ve rehabilitasyon uygulamaları ve günlük yaşama uyum çalışmaları ile çocuğun mümkün olduğu kadar bağımsız olması sağlanır. Çocuğun zihinsel yetenekleri değerlendirildikten sonra bireysel özellikleri doğrultusunda uygun olan özel eğitim programı hazırlanarak akademik becerilerini geliştirmesi ve topluma uyumu kolaylaştırılır.
Hastalık doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası nedenlerle meydana gelebilir.
Başarılı bir rehabilitasyon programı Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Uzmanı, Çocuk Hastalıkları Uzmanı, Fizyoterapist, Hemşire, Sosyal Hizmet Uzmanı, Psikolog, İş Uğraşı Terapisti, Konuşma Terapisti, Özel Eğitim Uzmanı, Çocuk Gelişim ve Eğitim Öğretmeni, Çocuk Eğiticisinden oluşan bir ekibin uyumlu çalışması ve hasta ile ailenin programa uyması ile mümkündür.     
Rehabilitasyondaki ekip çalışmasının amacı, çocuğu olabildiği kadar bağımsız hale getirebilmek ve topluma kazandırmaktır. Çocuğun varolan yeteneklerinden en iyi şekilde yararlanmak ve bunları geliştirip en üst düzeye çıkarmak gerekir.
Rehabilitasyonun kalıcı yararlar sağlaması için çocuğun tıbbi sorunlarına uygun çözümün getirilmesi, fiziksel tıp ve rehabilitasyon programının tam ve doğru uygulanması, gelişimini hızlandırıcı eğitim programlarının verilmesi, ailesi ile birlikte psikolojik hizmetlerden yararlandırılması şarttır.
Rehabilitasyon çok yönlü bir kavramdır. Spastik çocuk sadece zihinsel ya da sadece hareket sorunu ile ele alınamaz. Amaca ulaşmak için, tıbbi kontrollerin ve kapsamlı rehabilitasyonun yapılabileceği spastik çocuk merkezi ile bu merkezdeki ekip çalışmasını yürütebilecek kişilerin varlığı çok önemlidir.

AİLENİN REHABİLİTASYONU
Tüm meslek dalları kendi içlerinde ve birbirleriyle sürekli iletişim kurarlar. Bunun için gün içinde devamlı bilgi alışverişi dışında, haftada bir kez de hep beraber bir araya gelerek çocuğun gelişimi, kontrol ve takibi hakkında tüm ekibi bilgilendirirler. Gerektiğinde rehabilitasyon programında değişikler yaparlar. Gerçek başarı ailenin rehabilitasyon programına tam katılımı ile gerçekleştirilebilir. Bu nedenle aile eğitimi çok önemlidir.
Her problem yaşayan ailede olduğu gibi spastik bir çocuğa sahip olan ailede de sorunlar gelişebilmektedir. Spastik çocuk sahibi ailelerin sorunları diğer engelli çocuk sahibi ailelerininkiler ile benzeşmektedir, ancak spastik çocukta fiziksel sorun daha belirgin olduğundan aileler olayı daha hızlı fark edebilmektedirler.
Bebek sahibi olacak anne – baba olumlu beklentiler içindedir. Aileye yeni katılan bebeğin gereken gelişmeleri göster(e)miyor olması ailenin karmaşık bir psikolojiye girmesine neden olur. Aile kendi içinde ve sosyal çevre ile ilişkilerinde sorunlar yaşamaya başlar.
Yaşıtlarına benzemeyen çocuğun yetiştirilmesinde bilinen yöntemlerin yeterli olmaması, maddi, duygusal ve sosyal olarak aileyi etkilemekte ve daha fazla sorumluluk gerektirmektedir. Ailede duygu ve davranış değişiklikleri ortaya çıkar. Her aile karşılaştığı durumla ilgili kendine özgü farklı tepkiler gösterebilir ve çeşitli aşamalardan geçer. Anne – babanın kişilik özellikleri, sosyo – ekonomik düzeyi, eğitimi, çocuğun engellilik şiddeti, uzmanlardan aldığı destek... Bu aşamalar arasındaki geçişi zorlaştırır ya da kolaylaştırır.

AİLEDEKİ TEPKİ AŞAMALARI
Şok ve inkar: İlk tepki şok ve var olan duruma inan(a)mamadır. Aile, engelli bir çocuğu olduğunu kabullenemez ve inkar mekanizmasını kullanır. Çoğunlukla uzmanların tanı ve açıklamalarını kabul etmeyerek farklı yer ve kişilere başvurur. “Doğru tanı”yı bulmak çabasındadır.
Öfke: Bu aşamada aile genellikle “Neden oldu?”, “Neden biz?”, “Suç kimde?”, “Ne yapmalıyız?”, “Ne olacak?”, “Bizden sonra ne olacak?” gibi sorular sormaya ve cevaplar aramaya başlar. Kızgınlık duygusunu kendisine, tanıyı koyan uzmana, yakınlarına, normal çocuğu olan ailelere yansıtabilir. Anne – baba çocuğun geleceği hakkında korku, ümitsizlik, çaresizlik yaşayabilir. Bu aşamada anne – babanın birbirini suçlaması aile ilişkilerini zedelenmesine yol açabilir.
Uyum: Bu aşamada aile çocuğun bakım ve eğitimi ile yakından ilgilenmeye, bütün imkanlarını kullanmaya ve normale ulaşacağı umudunu taşımaya başlar ancak zamanla çocukta beklediği gelişmeyi göremeyince geriye dönüşler olabilir, umutsuzluk yaşanabilir.
Kabul: Aileler, çocuğun olduğu gibi kabulünü ve ailenin bir bireyi olarak görmeyi başarmaya çalışmaktadır. Bu aşama kendi yaşamlarını, kendi gereksinimleri üzerinden yeniden düzenlendiği, beklentilerin olması gerekene yaklaştığı bir süreçtir.

AİLELERE ALTIN TAVSİYELER
Doğal olarak yaşanan bu dönemleri daha yararlı bir hale getirmek için:
-    Çoğunuzun hastalığı hakkında bilgi edinin. Konu ile ilgili araştırma yapın ve ilgili kuruluşlarla bağlantıya geçin
-    Çocuğunuzun sahip olduğu yeteneklerin olumsuzluklarını değil olumlu yanlarını görün, diğer çocuklarla kıyaslamayın,
-    Çocuğunuzun becerilerini teşvik edin, böylece kişiliğinin gelişmesine yardımcı olun,
-    Yaşadığınız duyguların ve çatışmaların paylaşılması ve çözümlenmesine yönelik danışma desteği alın,
-    Benzer sorunu yaşayan çocuklar ve aileleri ile bağlantıya geçin, başarılı olmuş deneyimlerden yararlanın,
-    Gereksinimlerinizi ve sosyal çevrenizi ihmal etmeyin. Siz güçlü olduğunuz sürece ona yardımcı olabileceğinizi bilin,
-    Spastik çocuk konusundaki seminer, panel, konferans gibi eğitim toplantılarına katılın, gelişmeleri takip edin,
-    Spastik çocuğunuzun tedavi ve eğitim hizmetlerinin başarısı için rehabilitasyon ekibinin parçası olun ve işbirliğini sürdürün,
-    Çocuğunuzun yapabilecekleri konusunda kendinizi ve çocuğunuzu cesaretlendirin, yemek yiyebilme, özbakım becerilerini gerçekleştirme, alışveriş yapabilme gibi tek başına yapabilecekleri işleri ona bırakın,
-    Aile destek grupları, etkileşim grupları ve bireysel çalışmalara katılarak uygun iletişim tekniklerini geliştirin,
-    Çocuğunuzun eğitimini sürdürmesi için destekleyin. Normal okullara gidemiyorsa özel eğitim kurumlarından yararlananın,
-    Ergenlik dönemine gelen çocuğunuza destek olun, sorunlarını paylaşın ve onu anlamaya çalışın,
-    Toplumdan, kurumlardan ne isteyebileceğinizi bilin,
-    Yasal haklarınız konusunda bilgi sahibi olun.

Prof. Dr. Şafak Sahir Karamehmetoğlu

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı